原因は不明。明確な診断基準も治療法も未だ確立されていない難病です。

典型的初期症状は耳介の激痛と腫れ、鼻の変形を起こし、全身の関節の激痛、
皮膚や目への症状もあり、重度の場合は気管支の狭窄を起こし、呼吸困難に陥る病気です。

国内での患者数は不明でしたが、厚生労働省の調査で239名の症例が明らかになりました。
（平成21年度研究奨励分野：聖マリアンナ医科大　難病治療研究センター調査）

平成20年、当会代表がRPを患った男の子と出会い、その子を通じて数人の患者さんと症状を知り、 患者さんを救うには国認定の難病（難治性疾患克服研究事業：現在130疾患） になる必要があると、 同年7月に会を結成、下記の目的実現に向け活動を開始しました。

【当会の目的】

1. 難病（難治性疾患克服研究事業）の認定
2. 治療研究をされる医師を探し、治療相談の窓口設置
3. 患者同士のネットワークを作り、情報交換を行い希望を与える
4. 医師のRPへの認知度アップとRPへの社会的な理解を広げる
   

を目的とし、以下の活動を行っています。

1. 難病認定嘆願署名の実施
   （詳細は署名活動のページをご覧下さい）
2. 当会相談役に岡先生（聖マリアンナ医科大　准教授）を迎え、
   当会を通じて治療相談を随時受け付け
3. シンポジウム開催（5回開催）、患者懇談会の開催
4. リウマチ学会総会でのRP広報活動、街頭署名活動の実施
   （詳細は活動報告のページをご覧下さい）